Un tiers des trois millions de morts «évitables» chaque année est lié à un cancer, principalement du sein. La technologie pourrait remédier à cela. Avec assez de données. Les données les plus intimes. (Photo: Shutterstock)

Un tiers des trois millions de morts «évitables» chaque année est lié à un cancer, principalement du sein. La technologie pourrait remédier à cela. Avec assez de données. Les données les plus intimes. (Photo: Shutterstock)

Le Wall Street Journal a créé la sensation de la semaine en montrant comment Google avait eu accès aux données médicales de 50 millions de patients américains. À l’insu de leur plein gré. La protection de nos données de santé, une utopie de plus?

10.866.115. Près de 11 millions de personnes sont décédées, en 2017, dans les pays de l’OCDE. Un tiers pour un problème de circulation sanguine, un quart d’un cancer, et un sur 10 pour un problème du système respiratoire, pour ne citer que le podium des six familles de décès.

Trois millions, selon le dernier «Panorama de la santé» de l’OCDE, dont 32% causés par des cancers, 25% par des accidents de la route et des suicides, et 19% par des problèmes de circulation, pourraient être évités.

Nous fumons trop, nous buvons trop d’alcool, et nous sommes en surpoids. Le courage politique voudrait qu’on quintuple les taxes sur les cigarettes et l’alcool, par exemple, pour tenter de décourager les plus assidus: pour l’instant, les taxes perçues par les États ne représentent à la louche qu’un dixième que ce que les conséquences de ces comportements coûtent à la société. Mais ces industries ont aussi un poids économique et des concurrents sur le marché noir qui n’attendent que ça.

10.000 dollars la donnée

Signe qu’on ne prend pas le bon chemin, l’OCDE note aussi que chaque personne coûte en moyenne 4.000 dollars par an en dépenses de santé, soit 8,8% du PIB moyen. Le chiffre passera à 10% en 2030 parce qu’il faut y ajouter un élément, le vieillissement des populations. D’ici 2050, la population de plus de 80 ans aura doublé, avec son corollaire de maladies liées au vieillissement.

Le bon vieux proverbe populaire qui invite à prévenir plutôt qu’à guérir prend tout son sens. Sauf que les États sont, pour l’instant, seulement occupés à mettre en place leurs dossiers médicaux personnalisés, appelons-les comme ça, qui doivent, selon la terminologie bureaucratique, permettre de «gérer les parcours de santé du patient».

Il y a longtemps que le secteur privé a compris comment s’affranchir de cette culture du secret naissante. Les compagnies d’assurance automobile ont commencé, au Luxembourg aussi, à lancer des packages où le conducteur «offre» lui-même certaines de ses données de conduite en échange d’un rabais sur sa prime d’assurance. Le mouvement sera identique avec la santé… dès que les assureurs et les mutuelles en seront capables. Dans peu de temps.

Pourquoi? Parce que, face à des systèmes de santé exsangues, qui cumulent les déficits année après année et rognent sur leurs remboursements, la charge des soins de santé pèse de plus en plus sur le patient. De plus en plus, soit il retarde ses soins, soit il ne se soigne pas. .

Au milieu de tout cela, il y a la technologie. Celle que le patient porte comme un hipster. Les ventes, toujours dominées par Apple, ont bondi de 49% au premier trimestre.

Celles que tentent de mettre au point un certain nombre d’acteurs privés. Avec des jeux de données les plus complets possible, des scientifiques pourraient détecter des maladies à venir, favoriser un changement de comportement en amont ou permettre un traitement plus efficace parce que plus précoce.

Sur le dark web, les 90% d’internet auxquels le commun des mortels n’a jamais essayé d’accéder, certaines de ces données valent jusqu’à 10.000 dollars.

Parce que l’industrie pharmaceutique travaille elle-même à ses médicaments ou outils de diagnostic de demain. Le gouvernement luxembourgeois ne prédit pas autre chose lorsqu’en mai dernier, il présente sa stratégie sur l’intelligence artificielle ou .

Le grand écart entre les géants et les start-up

Si issus de 21 États sans que ni ces derniers ni leurs médecins ne soient mis au courant, l’appétence du géant des technologies pour les données n’est pas neuf.

Outre les antécédents médicaux, la date de naissance, les diagnostics, les résultats de laboratoire ou l’historique des hospitalisations de ce projet Nightingale avec le réseau de 2.600 établissements de santé d’Ascension, une ONG catholique, Google a aussi depuis quelque temps un partenariat avec Sanofi sur le diabète, ou avec la fédération des cliniques Mayo.

Et rien ne pourra empêcher ce mouvement: il y a une dizaine d’années, les acteurs publics ont laissé le privé «acheter» une partie de l’activité de santé, faute de pouvoir l’assumer financièrement. «Nous ne croiserons pas ces données avec les autres données que nous possédons», a aussitôt tenté de rassurer un porte-parole du groupe, face à l’enquête déclenchée par par le Bureau des droits civils du département de la santé et des services sociaux pour violation de la loi Health Insurance Portability and Accountability Act, proclamée sous Clinton en 1996.

À l’autre bout de l’échelle, de nombreuses start-up travaillent sur ces sujets avec beaucoup plus de difficultés, faute d’avoir accès à assez de données.

Pourtant, , la nouvelle spin-off de l’Université du Luxembourg, l’avoue elle-même: pour travailler à sa plate-forme de prévention des maladies par l’alimentation, elle bénéficie de collaborations avec des acteurs du marché. Des jeux de données anonymisées. Mais des jeux quand même, dont on ignore la manière dont ils ont été collectés, auprès de qui et à quelles fins.

Au Web Summit, à Lisbonne, la semaine dernière, c’est une medtech suisse qui a remporté le concours de start-up. L’idée de est née dans un laboratoire du MIT, aux États-Unis, où se sont rencontrés Maria Hahn et Nikhil Singh. Logiquement, la première, qui travaille dans le groupe suisse Straumann, spécialisé dans les produits dentaires, a ramené son projet à Bâle, pour l’instant encore la Mecque des medtech: la Suisse a vu ce secteur grossir pour atteindre 15,8 milliards de francs suisses de chiffre d’affaires, 11,3 milliards d’exportations et 58.000 emplois (25% de plus que la place financière luxembourgeoise). Son projet? Créer un petit implant dentaire, une sorte de patch collé derrière une dent, qui serait capable, à partir des analyses régulières de la salive, d’envoyer un message d’alerte à un diabétique.

Il existe des centaines de projets de ce type dans le monde.

Petits ou gros, les acteurs de la médecine du futur salivent devant un gâteau énorme. Et assez faiblement protégé.