Acheter une pièce de cristal de Baccarat d’exception: c’est ce que propose l’association Ela International, dont le siège est au Luxembourg, pour attirer les grands donateurs.
L’entreprise lorraine a ainsi réalisé le moulage du pied de Zinédine Zidane, parrain historique de l’association, pour fabriquer ensuite 100 œuvres d’art en cristal numérotées.
Du bouche-à-oreille
Le don minimum pour est fixé à 40.000 euros. Et une douzaine de donateurs, essentiellement luxembourgeois, ont déjà reçu le leur depuis Noël dernier.
L’entrepreneur , membre de l’, est l’un d’entre eux: «Je peux ainsi apporter ma pierre à l’édifice. C’est une cause qui me touche directement au cœur», a-t-il déclaré lors d’une conférence de presse le lundi 6 mai.
Pour accélérer le bouche-à-oreille et les ventes, les généreux donateurs sont rassemblés dans un club, baptisé «Crystalfoot». Chacun des donateurs peut en trouver un autre pour créer un effet boule de neige.
«Le Luxembourg a été choisi pour héberger ce club, car c’est le premier pays à tirer au but!», a lancé Norbert Becker.
511 projets de recherche
Créée il y a 27 ans, Ela lutte contre les leucodystrophies, des maladies génétiques rares qui touchent le système nerveux central.
À ce jour, plus de 511 projets de recherche ont été financés grâce aux fonds récoltés par l’association, pour un total de plus de 43,5 millions d’euros. Et elle est intervenue à hauteur d’environ 12 millions d’euros pour aider directement les familles dans leur quotidien.
«Ces projets n’ont pu aboutir que grâce à des donateurs, pas autrement», a souligné Norbert Becker.
Au-delà des frontières
Au Luxembourg, quatre familles sont concernées, mais beaucoup ne se déclarent pas, dans l’ignorance du diagnostic. L’association est également présente en France, en Allemagne, en Belgique, en Espagne, en Italie, en Suisse et au Japon.
«Le but d’Ela est aussi de rassembler les malades au-delà des frontières pour créer des groupes homogènes, afin de réaliser des essais cliniques pertinents», a déclaré Guy Alba, président d’Ela International.