Cette année, ELA Luxembourg accélère, portée par des sociétés solidaires, responsables et bienveillantes, toujours plus nombreuses et impliquées dans notre combat contre les leucodystrophies, maladies génétiques orphelines qui concernent 20 à 40 naissances par semaine en Europe. Derrière ce nom barbare se cache une maladie non moins barbare, qui touche la myéline, gaine qui entoure les nerfs et permet de faire passer les messages nerveux. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques, dégénératives qui entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales et conduisent très souvent au décès du malade.
ELA s’est fixé 4 missions:
- Informer et accompagner les familles,
- Financer la recherche médicale sur les leucodystrophies,
- Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical,
- Développer son action au niveau international.
Depuis sa création en France par Guy Alba en 1992, ELA a financé 511 programmes de recherche pour un montant de 43,5 millions d’euros, ce qui en fait le 1er financeur privé au monde sur les leucodystrophies.
C’est en 2006 que Jean-Paul Friedrich, père de Max, atteint de leucodystrophie, a créé l’association à Luxembourg. Reconnue d’utilité publique depuis 2010, ELA n’a eu de cesse de développer sa visibilité pour sensibiliser l’opinion publique, collecter des dons et participer au financement de la recherche.
Pour ce faire, ELA Luxembourg mène de nombreuses actions, en particulier en direction des entreprises. Elle leur propose des opérations solidaires, qui prennent en considération leurs impératifs, leurs obligations et leurs contraintes tout en s’inscrivant dans leurs démarches RSE.
C’est ainsi qu’en 2016 a été lancée l’opération «Mets Tes Baskets dans l’Entreprise», déclinaison de l’opération qui a vu le jour il y a 26 ans dans les écoles en France, et qui fédère aujourd’hui un demi-million d’élèves dans plus de 3.000 établissements scolaires.
«Mets Tes Baskets dans l’Entreprise» est parfaitement adaptée à toute société, institution, organisation, quelle que soit sa taille et son activité. Il s’agit en effet d’une opération:
- Clés en main
- Simple
- Non contraignante
- Fédératrice
- Ludique
Qui ne perturbe pas une journée de travail normale.
La société choisit de participer lors de la date nationale, jeudi 13 Juin cette année, ou à une autre date de son choix.
Ce jour-là, tous les collaborateurs, équipés de podomètres ou via une app, comptent leurs pas. Tous ont un objectif commun, faire un maximum de pas, et un but solidaire, soutenir les enfants atteints de leucodystrophies, qui renforce la cohésion et l’esprit d’équipe.
À la fin de la journée, tous les pas sont cumulés, et la société effectue un don à ELA Luxembourg. Cette année, faites équipe avec nous, rejoignez l’équipe des sociétés qui soutiennent ELA pour battre les leucodystrophies.
En 2019, on ELA, et on ne lâche rien!
Tous ensemble on est plus forts.
On compte sur vous.
Plus d’infos sur ou sur Linked, Facebook et Instagram (Ela Luxembourg)