La Finlande a tout compris. Il y a dix ans… Un consensus politique se dégage, qui décide de transformer l’inefficace collecte extensive de données en une stratégie afin que l’économie de la donnée représente 30% du PIB finlandais en 2030. Le politique laisse les acteurs habituellement au premier plan travailler ensemble: les hôpitaux qui ont des «datalakes» les mettent en commun, les archives nationales construisent une plateforme de demande scientifique de réutilisation des données, des informaticiens étudient les métadonnées de santé et comment les articuler les unes par rapport aux autres, sous la responsabilité de l’institut national de la santé.
, et ces tests vont se poursuivre et s’affiner jusqu’en 2019 et la mise en place d’un cadre légal, nourri des résultats des tests, sur la réutilisation des données de santé. Findata voit le jour officiellement pour centraliser les données et les partager selon des finalités préétablies (recherche scientifique; statistiques; opérations de développement et d’innovation; devoir de planification et de rapport d’une autorité; éducation; gestion des connaissances). Une grande partie des 14 millions d’euros de budget d’Isaacus ont été injectés dans le lancement de la plateforme, qui est dotée, pour 2020, de 5,2 millions d’euros de budget.
Début janvier 2020, Findata enregistre ses premières demandes et commence à y répondre trois mois plus tard. Sous le contrôle du ministre de la Santé et des Affaires sociales, de l’Institut pour la santé et le bien-être, de l’Ombudsman et de la CNPD locale, l’administration de 27 personnes facture jusqu’à 3.000 euros les demandes d’accès à certaines données, qui sont pseudonymisées. Le succès est immédiat, et ce qui en parle presque le mieux est le délai d’attente: huit mois pour un permis d’accès aux données venant de différentes sources, cinq mois pour des demandes de données à des fins plus statistiques, et deux mois pour des corrections de données.
Presque parce que l’autre signe du succès est , le 23 novembre, qui pose les bases d’, dont le Luxembourg est absent.
150.000 acteurs réutilisent des données de santé
Le sujet est aussi sensible que l’écosystème européen des données de santé est fractionné. L’analyse d’impact du Data European Act dénombre 530 autorités publiques (55 ministères, autant de ministres de la Santé et autant d’autorités en charge des retraites, 104 autorités d’assurance médicale et autant d’autorités de sécurité sociale ou encore hospitalières plus 27 autorités de santé et 27 registres de la population), des acteurs auxquels il faut ajouter au bas mot 666 centres de recherche qui travaillent sur la santé ou le vieillissement de la population et 147.000 sociétés privées qui ont un intérêt à accéder aux données de santé.
Soit 150.000 acteurs qui n’ont pas les mêmes règles, qui n’ont pas les mêmes pratiques de réutilisation des données de santé ou encore qui ne formatent pas les données de la même manière, voire qui ne respectent pas le droit à la vie privée de la même manière. Comme en Finlande, il va falloir mettre tout le monde d’accord. Il a fallu cinq ans entre le début d’Isaacus et celui de Findata. L’expérience permettra-t-elle de réduire le temps pour l’Europe?