«Cela a commencé par des troubles urinaires, qui ont duré des années. J’ai vu plusieurs médecins, dont des urologues et neurologues, qui m’ont fait passer un check-up complet à l’hôpital. C’est à ce moment-là qu’on m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques», explique Nadine Schauer.

Quand elle reçoit ce diagnostic, elle le prend mal et est sous le choc. «J’avais alors 29 ans, et nous venions tout juste de ter­miner les travaux dans notre maison. Dans ma tête, il y avait ce schéma “travail, maison, enfant” que je souhaitais accomplir. Comment allais-je pouvoir vivre avec cette maladie? Fallait-il que nous réentamions des travaux dans la maison pour l’adapter à une personne à mobilité réduite? Pouvais-je envisager de tomber enceinte? C’était très stressant et l’évolution de la maladie est difficilement prévisible», explique Nadine Schauer.

Travailler, pour ne pas y penser

Pour ne plus y penser, Nadine Schauer préfère alors se réfugier dans le travail, pour occuper pleinement son esprit. «C’était comme une bouée de sauvetage pour moi. En me consacrant pleinement à mon travail, j’évitais de penser à la maladie.»

Une fois le choc passé, Nadine décide, avec son mari, que le projet d’avoir un enfant ne doit pas être abandonné. Par chance, elle tombe rapidement enceinte, et la grossesse se passe bien. Mais quelques mois après avoir accouché, elle a une forte poussée qui l’oblige à se faire administrer des soins, qu’elle demande à recevoir de façon ambulatoire, pour pouvoir continuer à s’occuper de son jeune fils.

Le cerveau en soutien

Puis, le fil de la vie reprend son cours, avec des traitements pour freiner l’évolution de la maladie. «En 2002, je suivais un traitement par intraveineuse qui était très difficile à injecter. J’avais des hématomes énormes et mon mari était totalement abattu de ne pas pouvoir m’aider. J’avais cette épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais je ne suis pas du genre à me laisser abattre. J’estime que le cerveau peut beaucoup aider dans le processus de lutte contre la maladie. J’ai donc gardé des idées positives et combatives.»

Je veille à ne jamais dépasser mes limites, à prendre soin de mon corps. 

Nadine Schauer

C’est ainsi qu’elle décide d’essayer d’avoir un autre enfant, malheureusement sans succès. «Mais ce n’est pas grave, j’ai l’immense chance de pouvoir être maman. Et c’est déjà formidable.»

Garder la maladie pour elle

Les années passent, et la maladie va et vient. «En 2011, j’ai eu une poussée qui m’a marquée, mais les effets diminuent avec le temps. Pour le moment, j’ai la chance de ne pas encore avoir trop de séquelles. C’est une maladie qui, chez moi, n’est pas visible. Il n’est donc pas si difficile de vivre une vie normale.»

C’est pourquoi très peu de personnes de son entourage sont au courant. Elle n’a pas souhaité en parler à son fils, par exemple, tant qu’il n’était pas suffisamment mûr pour le comprendre, «pour le pré­server et qu’il ne s’inquiète pas d’avoir une maman malade». Elle décide toutefois d’en parler à son travail, pour éviter qu’elle ne soit trop mutée d’un service à un autre. «J’ai aussi préféré pré­venir mon employeur, car il faut que j’évite de vivre des situations trop stressantes, le stress étant un facteur négatif pour mon état général. Mais en aucun cas je ne veux attirer la pitié. Je suis une personne normale.»

Rester active

À côté de son traitement, il est recommandé de conserver une activité physique. «Depuis des années, j’ai de très fortes douleurs au dos. C’est pourquoi je cherchais en priorité des activités qui puissent me soulager sur ce point, comme la marche, la natation, ou encore la gymnastique en pleine conscience, qui m’aidait beaucoup pour accroître ma flexibilité. Mais avec la pandémie, cette dernière activité a dû s’arrêter. C’est alors que j’ai découvert la thérapie équestre. Je me suis renseignée et ai trouvé l’association de thérapie équestre à Mondercange.»

Et cette nouvelle activité apporte beaucoup à Nadine. Depuis quelques mois, elle se rend toutes les semaines au centre équestre, où elle monte pendant 20 minutes, à cru, accompagnée par une thérapeute et une assistante. «En plus d’entraîner ma posture, de renforcer ma musculature, de gagner en endurance et en souplesse, la relation avec l’animal est très bénéfique. Cette relation me calme et m’apporte énormément. C’est exceptionnel de pouvoir avoir cette proximité avec un autre être vivant. Il faut être attentive à son comportement, essayer de le comprendre, le respecter, tout en sachant trouver sa place dans cette relation.»

Pour l’avenir, Nadine reste confiante et préfère vivre au jour le jour, en profitant pleinement de chaque instant. Elle continue de suivre une thérapie avec un kinésithérapeute pour pathologies lourdes qui lui apporte beaucoup de bénéfices pour la mobilité en général. Quand on lui demande ce que la maladie lui a appris, elle répond sans hésiter: «à vivre pleinement chaque instant, avec plus d’intensité. Je veille à ne jamais dépasser mes limites, à prendre soin de mon corps, à ne pas prendre de poids et à ne pas m’entourer de personnes négatives. La maladie a sans conteste aiguisé ma perception des plaisirs de la vie.»

Cet article a été rédigé pour l’édition magazine de  parue le 30 mars 2022. Le contenu du magazine est produit en exclusivité pour le magazine. Il est publié sur le site pour contribuer aux archives complètes de Paperjam.

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