Les années passent, la manière d’en parler demeure. Le dossier de soins partagé (DSP), lancé en 2020, destiné à centraliser les informations médicales des patients en ligne, «continue de se déployer» selon le président du conseil de gérance, Marc Hostert, et le directeur général, Ian Tewes. Au 30 septembre, 1,2 million de DSP étaient activés, dont seulement 0,18% ont été fermés. Un taux jugé «faible» par l’agence, qui y voit un signe d’adhésion de la population. Mais seuls 65,2% des dossiers — 782.400 dossiers pour être précis – contiennent au moins un document. Autrement dit, plus de 400.000 dossiers sont vides. Pourquoi? Manque d’informations? Réticence des patients à partager leurs données? Manque de compétences numériques?

Interrogé sur ce point, Marc Hostert explique qu’un «DSP est automatiquement créé pour chaque personne née au Luxembourg.» Avant d’ajouter: «À chaque fois qu’une personne est traitée dans un hôpital, qu’elle soit de passage ou résidente, un dossier est créé.» Ceci expliquerait donc pourquoi l’agence compte 201.664 comptes patients – il y avait 672.000 résidents au 1er janvier –, mais presque six fois plus de dossiers à son actif.

Une multitude de DSP ne sont donc plus d’actualité? «Non, au contraire», rétorque le président du Conseil de gérance. «C’est un cas d’usage fréquent au Luxembourg avec les expatriés et les frontaliers. Les dossiers existent toujours et quand ils reviennent dans le pays, ils retrouvent leurs données grâce à l’EDHS (Espace européen des données de santé) et peuvent y ajouter les informations obtenues lorsqu’ils se sont fait soigner à l’étranger.»

13,7 millions de documents

L’ensemble des DSP contient aujourd’hui environ 13,7 millions de documents, soit une moyenne de 11,4 documents par dossier. «L’arrêt de la reproduction de l’imagerie médicale sur CD en 2024 a clairement eu un impact positif sur l’adoption de cet outil par les professionnels de santé», précise M. Hostert. «La croissance de l’utilisation du DSP est également due au dépôt de nouveaux types de documents.»

Des documents que les patients consultent presque huit fois plus que les 3.807 professionnels de santé.

Le carnet de vaccination électronique, intégré au DSP, en est par exemple une pierre angulaire: l’agence comptabilisait en septembre 45.952 carnets de vaccination numériques. «Un outil qui facilite la vie, notamment grâce aux rappels automatiques de vaccins envoyés aux patients.»

«La digitalisation doit simplifier la vie des patients tout en facilitant le travail des professionnels de santé.» Et pour les personnes moins à l’aise avec le numérique, les solutions traditionnelles demeurent accessibles. «Il n’y a pas de discrimination», précise Marc Hostert. Même s’il reconnait que le DSP est surtout utilisé pour les personnes malades et en début de carrière.

«On ne parle pas ici d’écrire un mémoire universitaire»

La digitalisation du secteur de la santé, bien qu’essentielle, soulève également des inquiétudes légitimes en matière de cybersécurité et de vols de données. «Avec la Commission nationale pour la protection des données (CNPD), nous suivons cela de près et nous nous assurons que nos systèmes soient bétons et répondent aux normes les plus strictes, notamment celles de l’article 60ter du code de la sécurité sociale», assure le président du conseil de gérance.

Pour cela, l’agence prévoit de mettre en place un Security Operations Center (SOC) d’ici la fin de l’année. Cette plateforme permettra la supervision et l’administration de la sécurité des systèmes d’information de l’écosystème de santé via des outils de collecte, de corrélation d’événements et d’intervention à distance.

«Cela est primordial, mais il ne faut pas craindre la digitalisation: dans un cabinet classique, il est déjà possible de fouiller dans un tiroir et de voler des informations. Avec la digitalisation, ces vols de données se font simplement à plus grande échelle», relativise M. Hostert.

Qui dit technologie dit intelligence artificielle. À ce sujet, ce dernier tempère les attentes: «Faisons déjà ce qui est sur la table. Il est vrai que l’IA jouera un rôle important dans la médecine de demain, mais il y a des questions juridiques auxquelles il faut répondre. On ne parle pas ici d’écrire un mémoire universitaire; quand vous traitez des données de santé, il faut que ce soit solide.»